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Podcast mit Nicole von 

@Die Familienlounge

Vivien, sie ist Mama von 2 Jungs. Der Jüngere ist mit der Pierre-Robin Sequenz mit einer lateralten Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte sowie mit dem Goldenhar Syndrom geboren. Dies hat das Leben von Vivien und Dominik ganz schön durcheinander gebracht... Ich habe unser Gespräch in 2 Teile aufgeteilt. Heute gibt es den ersten Teil, in dem Vivien uns offen wirklich tief in ihre Gefühlswelt mitnimmt. ---- Sie erzählt,... - was sie gefühlt hat, als sie Lex das erste mal sah. - wie es ihr geht, wenn sie Lex an der OP Schleuße den Ärzten übergeben muss - was ihr geholfen hat trotz all der Lebensumstände positiv und lebensfroh durchs Leben zu zu gehen. ---- Wenn du mehr über Vivien, Lex und die Familie erfahren möchtest... dann schau gerne auf ihrem Instagram-Profil @lex_kaempfer_des_herzens oder Facebook:Lex Kämpfer des Herzens vorbei. Auf ihrer Webseite www.lexiversum.de findest du alle Infos über die Syndrome von Lex und vieles mehr :). Außerdem gibt es bei Etsy auch ein paar Kunstwerke von Lex zu kaufen (LINK). Wenn dir die Podcastfolge gefallen hat teile.

Blogbeitrag bei Prinzessin uffm bersch

Der ganz normale Wahnsinn zwischen Familie und Pflege

Hallo, mein Name ist Lex.
 
Geboren wurde ich am 30.08.17. Leider 6 Wochen zu früh. Mein Start ins Leben ist nicht leicht gewesen. In der 13. SSW erfuhren meine Eltern, dass ich mit einer Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalte zur Welt kommen werde.
 
Ein Kaiserschnitt wurde geplant, da mein Bruder Neo bereits ein Notkaiserschnitt war. Als die Ärzte mich holten, war kein Ton von mir zu hören. Angst trieb durch den Raum. Meine Eltern waren besorgt und ängstlich, mich nicht sofort zu sehen oder zu hören.
 
Es schmerzt, wenn man sich auf sein Baby freut und es dann doch nicht sehen kann. Man macht sich Sorgen, ob nicht doch etwas schlimmes passiert ist, erinnert sich Lex Mama.

 

Ich kam mit schwerwiegenden Fehlbildungen zur Welt und musste nach der Geburt gleich auf die Intensivstation. Durch meine zahlreichen Fehlbildungen ist meine Zunge in den Rachen geraten und ich bekam keine Luft. Ich musste wiederbelebt und beatmet werden.