Lex Kämpfer des Herzens

That´s me

Mein Start ins Leben ist nicht leicht gewesen. Den Verdacht auf eine Lippen- Kiefer- Gaumenspalte hatten meine Eltern schon in der 13 Ssw bekommen. Heutzutage ist eine LKGS schon fast Routine, es kommt darauf an wie ausgeprägt diese ist. Damit sind meine Eltern super klargekommen. 

 

 

Doch dann kam alles anders als geplant...

Als kleines Überraschungspaket kam ich mit schwerwiegenden Fehlbildungen zur Welt, schlimmer als alle gedacht hatten. 

 

Ich musste nach der Geburt (Kaiserschnitt) gleich auf die Intensivstation. 

Durch das Pierre Robin Syndrom (Kiefer zu klein und zurück verlagert), ist meine Zunge in den Rachen geraten und ich bekam keine Luft. Ich wurde wiederbelebt und beatmet. Die Ärzte haben mich ein Glück gerettet.

 

Aufgrund meines Zustandes, wanderte ich immer wieder von Intensiv- zu Zwischenintensivstation, da ich durch meine Fehlbildung schlecht Luft bekam, "zu machte", wie die Ärzte immer sagten und dadurch blau anlief und Sauerstoff benötigte. 

Nur die einzige OP, die für die Trachealkanüle (Luftröhrenschnitt), hat mich stabilisiert. Durch diese Kanüle atme ich jetzt, anstatt durch den Mund.

 

Seitdem bin ich wie ausgewechselt. Ich habe keine Angst mehr, keine Luft zu bekommen und war die Schläuche alle los und das Ding da am Hals, mit dem komme ich super klar. 

Stimme habe ich dadurch keine, aber ich kann gut Grimassen schneiden. 

Mit dieser Kanüle kann ich mit einem Sprechaufsatz sprechen lernen. Aktuell lautiere ich nur. Habe aber sehr gut mit meiner Familie eine eigene Kommunikation gefunden und wir lernen alle gemeinsam die Gebärdensprache. Hauptsache wir verstehen uns. 

Lex Kämpfer des Herzens

„SPECIAL EFFECTS“

Ein Auszug aus meinen „SPECIAL EFFECTS“.

 

- Pierre Robin Sequenz mit einer Laterale (seitlich) Lippen- Kiefer- Gaumenspalte (LKGS)

- Goldenhar Syndrom (linke Seite betroffen)

Kiefergelenk links und der linke Unterkiefer sind teils nicht vorhanden, Mundwinkelspalte, Schiefes Gesicht

Ich trage eine Trachealkanüle die mir den Atemweg sichert.

- Ernährung durch eine Magensonde auch PEG genannt

- rechtes Ohr/an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit

Der Gehörgang und das Außen Ohr sind vorhanden, jedoch habe ich schwerwiegende Hörprobleme. 

 

- linkes Ohr/an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit

Kein Außen Ohr und Gehörgang vorhanden. Wir nennen es „NEMO OHR“

 

Ich trage auf beiden Seiten ein Stirnband, auch genannt als ein Knochenweiterleitungshörgerät, damit ich alles hören kann, oder auch nicht 😊wenn Papa und Mama meckern.

 

- rechtes Auge schiele ich, wissen dadurch noch keinen Wert. 

Es wird mein linkes Auge am Tage abgeklebt (Okklusionstherapie), damit ich rechts lernen kann gerade zu schauen. 

- linkes Auge, kann soweit gut sehen. Es ist auch mein Hauptauge.

Lex Kämpfer des Herzens

Es werden noch ca. 4-5 geplante OPs kommen. Später evtl. durch das Wachstum noch weitere Korrektur- /Schönheits- OPs. 

 

Insgesamt habe ich bis heute 9 OPs hinter mir.

 

Im Januar 2019 waren meine Eltern und ich zur Exomensequenzierung (Genetik), hier warteten wir sehr lange auf das Ergebnis. Geduld ist angesagt. 
An Ostermontag 2020 erfuhren wir das Ergebnis: ICH BIN "Eine Laune der Natur".

Alle sind überglücklich.

 

Wir versuchen das hier und jetzt so gut es geht auszunutzen. 

 

Ich habe 4x in der Woche Therapien (Logo + Ergo + sinnesspezifische Frühförderung mit Gebärdensprache), die mir helfen meinen Alltag zu erweitern und voran zu kommen. 

Denn aufgeben ist nicht meine Option.

 

Lex Kämpfer des Herzens

 

Aber das wichtigste! 

Ich habe eine Familie die mich unendlich liebt. Die mich so akzeptiert wie ich bin. 

Ganz stolz kann ich sagen, dass ich in einen ganz normalen Kindergarten mit Integrationserziehern, gehe. Der Kontakt zu anderen Kindern erweitert meinen Horizont. Diese zeigen mir, wie ich mich in meinem Alltag motivieren kann, mit meinen Einschränkungen voran zu kommen um besser damit umzugehen. 

 

Meine Eltern, mein großen Bruder Neo und Socke unser Hund geben die Hoffnung nicht auf. Durch ihren Optimismus kann ich glücklich und zufrieden durch das Leben tingeln. Das färbt ab, ich bin eine Frohnatur und stecke mit meiner offenen und positiven Art alle an. 

 

Zu Unterstützung im Alltag haben wir einen Pflegedienst mit im Haus. Dieser unter-stützt uns bis zu 20h/Tag, nachts und tagsüber. 

Am Tag ist Miriam da, sie begleitet mich in die Kita. 

Nachts, Jenny und bewacht mich. 

 

Meine Eltern haben dadurch das Glück arbeiten zu gehen. Sie können Kraft tanken, damit sie für uns da sein können. 

 

Eine weitere Unterstützerin ist Gloria, sie beehrt uns 2x/Woche und kann mit mir Frühförderung und weiteren Quatsch machen. Sie kommt vom Jugendamt und nennt sich Einzelfallhelferin. 

Lex Kämpfer des Herzens
Lex Kämpfer des Herzens

Wir sind offen für alle Fragen.

Mama: 
Wichtig ist uns auch, dass wir Aufklären, dass es Menschen, wie wir mit Besonderheiten gibt, wie wir Spaß am Leben haben, Sorgen und Ängste mit euch teilen, einfach Mut machen und euch die Angst von uns EINZIGARTIGEN Menschen geben. 

Wir gehören zur Gesellschaft dazu, mit oder ohne Markel. 

 

Wir wollen UNS zeigen ohne Filter und Friede-

Freude-Eierkuchen. 

 

Wenn ihr was zu sagen habt, traut euch, egal was es ist.