Das LEXI:VERSUM

Leben mit Vielfalt – Gemeinsam für Inklusion und Zusammenhalt 

Alles hat seine Zeit – und seine Geschichte!

Wer sind wir als Familie? Warum erzählen wir unsere Geschichte? Und was macht unseren Weg so besonders? 
Wir sind die Eltern von Lex und Neo – zwei außergewöhnlichen Jungs, die unser Leben auf ihre ganz eigene Art bereichern. Neo ist ein Vorbild für Lex und ein großartiger Bruder, während Lex uns täglich mit seiner Stärke und Lebensfreude inspiriert.


Lex' Start ins Leben war nicht leicht. Schon in der 13. Schwangerschaftswoche erhielten wir den Verdacht auf eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (LKGS). Damals war uns noch nicht klar, wie sich dieser Verdacht entwickeln würde. Heutzutage ist eine LKGS zwar häufiger und viele Kinder können dank moderner Medizin gut behandelt werden, aber die Ausprägung variiert. Für uns als Eltern war es klar, dass wir alles tun würden, um die bestmögliche Unterstützung zu bieten.


Doch das Leben hatte andere Pläne für uns...

Hier kannst du erfahren, wie wir als Familie zusammengewachsen sind, was uns antreibt und warum uns das Thema Inklusion so am Herzen liegt. Begleite uns auf unserer Reise und entdecke, was wir erlebt und gelernt haben.

Unser Sohn Lex kam mit schwerwiegenden Fehlbildungen zur Welt und musste direkt nach der Geburt auf die Intensivstation. Durch das Pierre-Robin-Syndrom geriet seine Zunge in den Rachen, was seine Atmung blockierte. Er wurde wiederbelebt und erhielt Sauerstoff. Eine lebensrettende Operation mit einer Trachealkanüle stabilisierte schließlich seinen Zustand und ermöglichte es ihm, durch die Luftröhre zu atmen.

Damals konnte Lex noch nicht sprechen und musste das Atmen und Sprechen völlig neu lernen. 

Heute hat sich vieles verändert. Er hat keine Angst mehr, keine Luft zu bekommen und kann mit seiner eigenen Art und Weise sprechen. 

Doch das war noch nicht alles. Lex' Gesicht ist für andere oft erschreckend, was zu unangenehmen Situationen führt. Er wird oft angestarrt und fühlt sich anders. Doch er lernt gerade, mit diesen Herausforderungen umzugehen. Schritt für Schritt begreift er, wie er mit den Blicken und dem Anderssein umgehen kann und wächst in diesen Erfahrungen.

Lex Kämpfer des Herzens

Die Erkrankungen


  • Pierre Robin Sequenz mit einer Laterale (seitlich) Lippen- Kiefer- Gaumenspalte (LKGS)


  • Goldenhar Syndrom (linke Seite betroffen)

   - Kiefergelenk links und der linke Unterkiefer sind teils nicht vorhanden, Mundwinkelspalte, Schiefes Gesicht.


  • Lex trägt eine Trachealkanüle, die sein Atemweg sichert.


  • Ernährung durch eine Magensonde auch Button genannt.


  • Rechtes Ohr/an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit

   - Der Gehörgang und das Außenohr sind vorhanden, jedoch hat Lex schwerwiegende Hörprobleme. 

 

  • Linkes Ohr/an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit

    - Kein Außen Ohr und Gehörgang vorhanden. Wir nennen es „NEMO OHR“.


  • Lex trägt ein Stirnband, an dem auf beiden Seiten Knochenweiterleitungshörgeräte befestigt sind. So kann er alles hören – oder auch mal nicht, besonders wenn Papa und Mama gerade meckern. 😊


  • Lex' rechtes Auge schielt nach oben und hat gute Sehkraft, wird jedoch vom Gehirn ausgeschaltet. Das linke Auge ist sein Hauptsehauge, hat aber Bewegungseinschränkungen – er kann nicht richtig nach unten oder zur Seite schauen. Zudem ist die Augenhöhle verkleinert und nach unten versetzt.

Lex wird noch mind. 5-6 geplante Operationen vor sich haben. Mit dem Wachstum könnten später noch weitere Korrektur- oder Schönheitsoperationen notwendig werden.

Bisher hat Lex schon 10 Operationen hinter sich.

Im Januar 2019 ließen wir eine Exomsequenzierung (Genetik) durchführen, auf deren Ergebnis wir lange warteten. Geduld war gefragt. An Ostermontag 2020 bekamen wir schließlich die Nachricht: Lex ist „eine Laune der Natur“. Wir waren überglücklich.

 

Aber das Wichtigste: 

Wir haben eine Familie, die ihn unendlich liebt und ihn genau so akzeptiert, wie er ist.

Wir sind stolz, dass er einen ganz normalen Kindergarten besucht hat. Der Kontakt zu anderen Kindern erweitert seinen Horizont und zeigt ihm, wie er sich im Alltag motivieren kann, trotz seiner Einschränkungen weiterzukommen. Heute ist er ein Schulkind und lernt fleißig lesen, schreiben und rechnen.

Wir, als Familie geben die Hoffnung niemals auf. Durch unseren Optimismus kann Lex glücklich und zufrieden durch das Leben gehen. Seine positive und offene Art ist ansteckend, und er steckt uns alle mit seiner Frohnatur an.

Zur Unterstützung im Alltag haben wir einen Pflegedienst, der uns bis zu 20 Stunden am Tag hilft, sowohl tagsüber als auch nachts.

AKTUELL SUCHEN WIR EINE SCHULBEGLEITUNG!



Dank dieser Unterstützung können wir arbeiten gehen, neue Kraft tanken, um immer für Neo und Lex da zu sein.

Wir sind offen für alle Fragen.

Es ist uns wichtig, aufzuklären, dass es Menschen wie Lex gibt – alle sind einzigartig und haben genauso viel Spaß am Leben wie andere. Wir möchten unsere Sorgen und Ängste teilen, Mut machen und zeigen, dass wir alle EINZIGARTIG sind. Wir alle gehören zur Gesellschaft dazu, mit oder ohne Makel.

Wenn ihr etwas auf dem Herzen habt, traut euch, es auszusprechen – egal was es ist.

Lex als Frühchen zu sehen. Mit einer weißen Maske, einem Schlauch durch die Nase und Kabelklebchen auf der Brust.

"Warum Energie auf Menschen und Dinge verschwenden, die dir schaden? Nutze sie lieber, um dein wundervolles Leben zu genießen."  
~ Vivien Schwitzkowski ~