Die Trachealkanüle
Unsere Geschichte mit der Trachealkanüle begann, als Lex erst 6 Wochen alt war. Er hatte immer wieder Sättigungsabfälle und wenn er sich ärgerte, sagte man, er "machte zu". Das bedeutete, dass er keine Luft bekam und sogar blau anlief. In diesen Momenten musste er teilweise beatmet werden und lag immer wieder auf der Intensivstation.
Am 18. Oktober 2017 wurde die OP zur Einsetzung der Trachealkanüle durchgeführt. Als wir nach der Operation zu ihm kamen, war sofort klar, wie sehr ihm diese OP geholfen hatte. Schon allein der entspannte Schlaf und die glückliche Ausstrahlung, die er hatte, sprachen Bände.
Seitdem ist vieles viel besser geworden.
Das Bild links zeigt Lex direkt nach der OP der Trachealkanüle.
Ich möchte euch als Mama von Lex die Trachealkanüle ein wenig näherbringen. Ihr habt ja bereits im vorherigen Text erfahren, warum Lex die Kanüle benötigt. Jetzt möchte ich euch unsere Erfahrungen mit der Kanüle teilen und euch die Angst davor nehmen.
Ich starte mit einer einfachen Auflistung der Kanülen, die Lex hatte und immer noch hat, sowie der Gründe, warum wir uns für diese Größen entschieden haben.
Das Tracheostoma, das bei Lex angelegt wurde, ist chirurgisch angelegt, was bedeutet, dass die Luftröhre stabil bleibt und nicht zusammenfällt. Daher ist der Kanülenwechsel für Lex weitestgehend unkompliziert. Inzwischen kann er auch ab und zu ohne die Kanüle atmen, das Stoma bleibt offen.
Hier die Details:
Ab dem 18.10.2017 bis ca. April 2018: Bivona 4,5 ungeblockt.
Ab ca. Mai 2018 bis jetzt: Bivona Flex. Wir haben von 4,5 auf 4,0 gewechselt, um mehr Luft an der Kanüle vorbeizulassen. Das hilft ihm, besser zu lauten und sprechen zu lernen.
Wir reinigen das Tracheostoma zweimal täglich und wechseln die Pads. Bei Krankheit reinigen wir es ein drittes Mal. Für die Reinigung nutzen wir spezielle Stomareinigungstücher. Wenn mal etwas gerötet ist oder ein Ausschlag entsteht, verwenden wir nach den Reinigungstüchern noch ein Hautschutztuch, das einen dünnen Film hinterlässt. So bleibt die Haut trockener und heilt besser.
Als Haltebändchen verwenden wir die bunte Bändchen von der Firma Fahl, die besonders im Sommer praktisch sind, da sie weniger gepolstert sind und daher leichter zu tragen sind. Die Bändchen von Fahl lassen sich sogar zuschneiden, was ein großer Vorteil ist.
Ernährung
Lex hatte von Anfang an eine Magensonde. Zuerst eine nasogastrale Sonde, dann entschieden wir uns für eine PEG, die am 30.11.2020 eingesetzt wurde, und mittlerweile ist es ein Button geworden.
Im Krankenhaus haben wir es auch mit der Flasche versucht, aber das hat leider nicht funktioniert. Wir haben viele verschiedene Methoden ausprobiert, um ihm das orale Essen beizubringen, aber wir wollten ihm nicht zu früh die PEG setzen, falls es nicht nötig gewesen wäre. Deshalb hatte er lange die nasale Magensonde.
Im Jahr 2019 merkten wir jedoch, dass wir alle Optionen ausgeschöpft hatten, und entschieden uns für die PEG. Die Operation verzögerte sich aufgrund von Krankheit und Corona um ein weiteres Jahr, aber nun haben wir endlich den Button.
Seitdem machen wir enorme Fortschritte. Der Wundwinkelverschluss und das Fehlen der Sonde im Rachen haben einen großen Unterschied gemacht und ermöglichen Lex viel mehr Freiheiten.
Der Unterschied
Transnasale Magensonde
Diese Sonde wird durch die Nase oder den Mund in den Rachenraum eingeführt und verläuft dann durch die Speiseröhre bis in den Magen. Sie wird vorübergehend verwendet, wenn eine langfristige Ernährung über den Magen erforderlich ist, aber das Kind nicht in der Lage ist, normal zu essen.
PEG – Perkutane endoskopische Gastrostomie
Die PEG ist ein künstlicher Zugang, der mithilfe eines Endoskops durch die Haut und die Bauchdecke direkt in den Magen führt. Dabei wird eine kleine Öffnung (Stoma) im Bauch gemacht, durch die die Sonde verläuft. Diese Art von Sonde wird in der Regel dann eingesetzt, wenn die transnasale Sonde nicht mehr praktikabel ist.
Button
Der Button funktioniert ähnlich wie die PEG, jedoch wird die Sonde im Magen durch einen Ballon befestigt, der mit Flüssigkeit gefüllt wird, um das Loch zu verschließen und die Sonde sicher an Ort und Stelle zu halten.
Ein großer Vorteil des Buttons ist, dass er zu Hause gewechselt werden kann, was die Pflege erleichtert und flexibler gestaltet.
Die Button. Hier wird die Sonde mit einem Ballon im Magen befestigt. Dieser Ballon wird gefüllt und verschließt das Loch und hält die Sonde an Ort und Stelle.
Vorteil: Man wechselt diese selber zu Hause und es hängt nicht andauernd ein Schlauch dran.
Genetik
Wir haben so lange auf diesen einen Moment gewartet. Lex wurde bereits mehrfach getestet.
Der erste Test fand im Zusammenhang mit einer Fruchtwasserpunktion statt, als Lex noch im Bauch von Mama war. Dabei wurden Gene getestet, die mit Trisomie und dem Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (LKGS) in Verbindung stehen – alles negativ, ohne Befund.
Der zweite Test kam nach der Geburt, noch auf der Intensivstation. Es wurden Gene untersucht, die vor allem im orofazialen Bereich (Gesichtsbereich) eine Rolle spielen – auch hier alles negativ, ohne Befund.
Dann kam der dritte und letzte Hoffnungsschimmer: die Exomensequenzierung. Dabei wurden die Gene von Lex sowie von Mama und Papa miteinander verglichen. Wenn ein Gen bei Lex auffällig gewesen wäre, hätte dies die Ursache erklären können.
Das Ergebnis: alles negativ, ohne Befund. Keine Auffälligkeiten, keine späteren Folgen, die mit zunehmendem Alter auftreten könnten. Nichts!
Einerseits ein Aufatmen – die Warterei ist endlich vorbei. Es stellt sich heraus, dass er ein kerngesunder Junge ist, der einfach seine eigenen besonderen Merkmale hat. Dass weder er noch Neo Gene in sich tragen, die später für sie oder ihre Familien ein Risiko darstellen könnten.
Andererseits bleibt eine gewisse Ahnungslosigkeit. Warum er? Warum so? Warum überhaupt alles?
Die Antwort:
Er ist eine Laune der Natur.
Viele von euch, aber auch schon Menschen im Krankenhaus, haben uns gesagt: „Er hat sich euch ausgesucht, damit er ein besonders tolles Leben führen wird!“ Ja, das bieten wir ihm gerne an. Er und all die Menschen und Freunde, die wir durch ihn und seine Besonderheit kennenlernen durften, bereichern unser Leben enorm. DANKE.